Devant ces différents constats, nous avons souhaité comprendre comment les espaces d’échange entre pairs pouvaient répondre aux besoins de soutien social de parents d’enfants autistes et aussi contribuer à leur bien-être psychologique. Pour ce faire, en 2017, nous avons mené une étude de besoins qui nous permettrait d’être bien outillés pour développer une plateforme pouvant offrir du soutien social.

L’étude a été réalisée dans le cadre d’une collaboration entre l’équipe du centre de recherche sur la communication et la santé, ComSanté, et le CHU Sainte-Justine. Notre équipe de recherche était composée de Lise Renaud, Monique Caron Bouchard et Alena Valderrama.

Grâce à un financement du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), nous avons consulté des parents d’enfants autistes afin de développer un modèle de soutien en ligne.

Les parents consultés, bien que pouvant déjà fréquenter certains groupes sur les médias sociaux, ont exprimé leur désir de pouvoir accéder à un espace Web offrant à la fois :

• un volet informatif destiné au grand public, et
• un volet privé destiné aux parents

Les parents ont également mis l’accent sur le caractère confidentiel et de complicité d’un « volet privé » qui leur donnerait la liberté de partager leur état émotif et leurs expériences dans un environnement bienveillant, respectueux, valorisant et réconfortant.

Ces mots d’un parent consulté résument bien notre étude de besoins :

« Avant de prendre soin des enfants, prenons soin des parents ».

En 2016, notre équipe a accueilli des experts autistes afin d’adopter une approche de recherche participative. Adhérant aux valeurs de respect, de confiance et d’égalité, nous avons développé des pratiques de travail inclusives et reconnaissantes des savoirs expérientiels et académiques acquis par chacun. Cela nous a permis d’impliquer nos collaborateurs autistes dans toutes les étapes des projets et de mettre en place un réel processus de prise de décision partagée.

En 2021, notre équipe a fait un partenariat avec Humanov·is, un organisme qui rassemble des organisations autour de projets visant l’amélioration des conditions de vie des gens.

Ce partenariat a permis d’obtenir un financement du ministère de l’Économie et de l’Innovation pour le développement d’une plateforme Web.

Nous avons alors formé un comité de partenaires. Ce comité avait comme rôle de nous conseiller lors du développement du projet afin de répondre adéquatement aux besoins des parents.

Il était composé de membres provenant des organisations suivantes :

• L’Hôpital en Santé Mentale Rivière-des-Prairies du CIUSSS du Nord de l’Île de Montréal (CIUSSS NIM)
• L’organisme des personnes autistes Aut’Créatifs
• Le CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal (CCSMTL)
• Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ)
• L’Institut universitaire en DI et TSA
• Le Centre intégré du réseau en neuro-développement de l’enfant (CIRENE)
• La Fédération québécoise de l’autisme (FQA)
• La Fondation les petits trésors

Alors que nous développions la plateforme Web pour les parents, nous avons aussi documenté les besoins de soutien social des personnes autistes. Le soutien social par et pour les personnes autistes peut être un facteur protecteur de leur santé mentale. Nous avons également vérifié l’acceptabilité de services structurés de pair-aidance pour répondre à ces besoins.

Nous avons ensuite effectué une étude pilote avec des groupes de soutien entre personnes autistes. Cette étude pilote a obtenu des résultats positifs.

À la suite de ces études préliminaires, nous avons obtenu un financement de l’Agence de la santé publique du Canada pour développer un programme de soutien social pour les personnes autistes.

Le programme consistait à développer un espace de soutien social et des services de pair-aidance par l’intermédiaire d’une plateforme Web.

Le site Web rend également disponible un programme de formation sur le soutien social en autisme. Ce programme est destiné aux pairs aidants autistes et à toute autre personne accompagnant une personne autiste.

La stigmatisation des personnes autistes et de leurs proches est reconnue comme un déterminant social de la santé. Parce que la stigmatisation des personnes autistes entraîne des répercussions importantes sur leur vie, nous avons aussi fait un portrait de la situation des personnes autistes et de leurs familles au Québec.

Ce portrait nous a amenés à développer des outils pour améliorer la littératie en autisme de différents groupes de la population.

Ces projets ont été financés par l’Office des personnes handicapées du Québec et par le Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA).

Les connaissances acquises dans le cadre de ce projet ont confirmé la pertinence de développer le site et une plateforme Web.

Ainsi, le site Web rend notamment disponible un programme de formation destiné aux professionnels de la santé.

Ce programme vise à développer des services et des soins réduisant la stigmatisation et augmentant le pouvoir d’agir des personnes autistes et de leur famille.

Pour l’ensemble des volets du projet, nous nous appuyons sur le savoir expérientiel et sur la diffusion rapide des connaissances (MOOC) ainsi que sur le modèle de changement des comportements de santé (ECHO).