À propos
d’Autisme Ensemble
Autisme Ensemble est une communauté en ligne sécuritaire, confidentielle et anonyme qui accueille des personnes concernées par l’autisme. Elle est destinée aux personnes autistes elles-mêmes, à leurs parents, ainsi qu’à leurs proches aidants.
La communauté leur fournit un espace pour se retrouver entre elles afin de développer des liens avec d’autres personnes vivant des situations similaires.
Elle leur permet de partager leurs expériences, leurs idées et les émotions qu’elles ressentent.
Notre communauté en ligne se veut respectueuse, inclusive et non directive. Elle est empreinte d’empathie, de bienveillance et d’acceptation réciproque.
Nos origines
Innovation sociale
Autisme Ensemble est un projet d’innovation sociale réalisé en partenariat avec Humanov.is et un groupe de chercheurs, de personnes autistes et de professionnels de la santé.
Il est dirigé par Docteure Alena Valderrama, chercheuse avec des privilèges de recherche au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine.
Notre regroupement se nomme SMIS pour : Santé Mentale et Inclusion Sociale.
Recherche
Nos projets ont reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche du CHU Ste-Justine :
- Soutien social entre pairs autistes, numéro de certificat 2023-4442
- PASSS (Pouvoir d’agir et soins sans stigma), numéro de certificat 2022-3537
- Communauté Autisme Ensemble, numéro de certificat 2023-4058
Après leur inscription à la communauté en ligne, nous invitons les nouveaux membres à participer à un de nos projets de recherche.
Si vous devenez membre et acceptez de participer, nous vous demanderons de signer un formulaire d’information et de consentement.
Notre histoire
Notre histoire est composée de différents projets de recherche. Chacun d’eux nous a permis de mieux cerner les besoins des personnes autistes, de leurs parents et de leur entourage. Cette compréhension approfondie de leurs besoins nous a amenés à développer le site Web et la communauté en ligne Autisme Ensemble.
Tout commence par des constats importants
En 2014-2015, au moment où débute le projet, le Québec compte près de 17 000 personnes autistes âgées de 1 à 17 ans ayant reçu un diagnostic de TSA, syndrome d’Asperger ou TED.
Prendre soin d’un enfant d’autiste peut être exigeant pour les parents. De fait, plus de la moitié des parents d’un enfant autiste vivent de la détresse, des problèmes de santé mentale, comme la dépression et l’anxiété, ou des problèmes de santé physique. Ils doivent également faire face à des défis sociaux et économiques importants.
Un besoin commun chez les parents : du soutien social
Pour composer avec ces différents problèmes de santé et défis, les parents d’enfants autistes ont besoin de soutien. En fait, ils ont besoin de soutien social.
Qu’est-ce que le soutien social au juste ? Le soutien social, c’est avoir un sentiment d’appartenance et savoir que d’autres personnes nous portent une attention particulière. Recevoir et offrir du soutien contribue à protéger la santé mentale des personnes. Lorsque le soutien est échangé entre pairs, il peut également favoriser l’empowerment des personnes.
Les espaces Web pour les pairs : une façon d’obtenir du soutien social
Un moyen efficace de favoriser la rencontre de personnes qui vivent des situations similaires est la création d’espaces Web. Les espaces d’échange entre pairs sur Internet sont de plus en plus utilisés, notamment par les personnes aux prises avec des maladies chroniques et par les proches aidants.
Une étude pour mieux comprendre les besoins
Devant ces différents constats, nous avons souhaité comprendre comment les espaces d’échange entre pairs pouvaient répondre aux besoins de soutien social de parents d’enfants autistes et aussi contribuer à leur bien-être psychologique. Pour ce faire, en 2017, nous avons mené une étude de besoins qui nous permettrait d’être bien outillés pour développer une plateforme pouvant offrir du soutien social.
L’étude a été réalisée dans le cadre d’une collaboration entre l’équipe du centre de recherche sur la communication et la santé, ComSanté, et le CHU Sainte-Justine. Notre équipe de recherche était composée de Lise Renaud, Monique Caron Bouchard et Alena Valderrama.
Grâce à un financement du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), nous avons consulté des parents d’enfants autistes afin de développer un modèle de soutien en ligne.
Les parents consultés, bien que pouvant déjà fréquenter certains groupes sur les médias sociaux, ont exprimé leur désir de pouvoir accéder à un espace Web offrant à la fois :
- un volet informatif destiné au grand public, et
- un volet privé destiné aux parents
Les parents ont également mis l’accent sur le caractère confidentiel et de complicité d’un « volet privé » qui leur donnerait la liberté de partager leur état émotif et leurs expériences dans un environnement bienveillant, respectueux, valorisant et réconfortant.
Ces mots d’un parent consulté résument bien notre étude de besoins :
« Avant de prendre soin des enfants, prenons soin des parents ».
Des partenaires essentiels pour répondre aux besoins des parents
En 2016, notre équipe a accueilli des experts autistes afin d’adopter une approche de recherche participative. Adhérant aux valeurs de respect, de confiance et d’égalité, nous avons développé des pratiques de travail inclusives et reconnaissantes des savoirs expérientiels et académiques acquis par chacun. Cela nous a permis d’impliquer nos collaborateurs autistes dans toutes les étapes des projets et de mettre en place un réel processus de prise de décision partagée.
En 2021, notre équipe a fait un partenariat avec Humanov·is, un organisme qui rassemble des organisations autour de projets visant l’amélioration des conditions de vie des gens.
Ce partenariat a permis d’obtenir un financement du ministère de l’Économie et de l’Innovation pour le développement d’une plateforme Web.
Nous avons alors formé un comité de partenaires. Ce comité avait comme rôle de nous conseiller lors du développement du projet afin de répondre adéquatement aux besoins des parents.
Il était composé de membres provenant des organisations suivantes :
- L’Hôpital en Santé Mentale Rivière-des-Prairies du CIUSSS du Nord de l’Île de Montréal (CIUSSS NIM)
- L’organisme des personnes autistes Aut’Créatifs
- Le CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal (CCSMTL)
- Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ)
- L’Institut universitaire en DI et TSA
- Le Centre intégré du réseau en neuro-développement de l’enfant (CIRENE)
- La Fédération québécoise de l’autisme (FQA)
- La Fondation les petits trésors
Un autre besoin : le soutien social entre personnes autistes
Alors que nous développions la plateforme Web pour les parents, nous avons aussi documenté les besoins de soutien social des personnes autistes. Le soutien social par et pour les personnes autistes peut être un facteur protecteur de leur santé mentale. Nous avons également vérifié l’acceptabilité de services structurés de pair-aidance pour répondre à ces besoins.
Nous avons ensuite effectué une étude pilote avec des groupes de soutien entre personnes autistes. Cette étude pilote a obtenu des résultats positifs.
À la suite de ces études préliminaires, nous avons obtenu un financement de l’Agence de la santé publique du Canada pour développer un programme de soutien social pour les personnes autistes.
Le programme consistait à développer un espace de soutien social et des services de pair-aidance par l’intermédiaire d’une plateforme Web.
Le site Web rend également disponible un programme de formation sur le soutien social en autisme. Ce programme est destiné aux pairs aidants autistes et à toute autre personne accompagnant une personne autiste.
Un besoin : favoriser l’acceptation des personnes autistes
La stigmatisation des personnes autistes et de leurs proches est reconnue comme un déterminant social de la santé. Parce que la stigmatisation des personnes autistes entraîne des répercussions importantes sur leur vie, nous avons aussi fait un portrait de la situation des personnes autistes et de leurs familles au Québec.
Ce portrait nous a amenés à développer des outils pour améliorer la littératie en autisme de différents groupes de la population.
Ces projets ont été financés par l’Office des personnes handicapées du Québec et par le Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA).
Les connaissances acquises dans le cadre de ce projet ont confirmé la pertinence de développer le site et une plateforme Web.
Une plateforme Web en réponse à différents besoins
Ainsi, le site Web rend notamment disponible un programme de formation destiné aux professionnels de la santé.
Ce programme vise à développer des services et des soins réduisant la stigmatisation et augmentant le pouvoir d’agir des personnes autistes et de leur famille.
Pour l’ensemble des volets du projet, nous nous appuyons sur le savoir expérientiel et sur la diffusion rapide des connaissances (MOOC) ainsi que sur le modèle de changement des comportements de santé (ECHO).
Notre équipe
- Des chercheurs et des spécialistes en santé publique, en santé mentale, en organisation de services, en communication et pair-aidance
- Des personnes autistes
- Des parents de personnes autistes
En agissant sur les déterminants sociaux de la santé, nos projets visent
à contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.
Notre communauté
en ligne, la participation des membres est enrichissante.
Toutes les personnes autistes, leurs parents et proches-aidants sont invités à la communauté.
Plus vous participez, plus notre communauté est animée!
Invitez vos proches à découvrir Autisme Ensemble!
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